MONDONUOVO SALUTE Alzheimer, la cura che divora le famiglie: chi deve pagare davvero le rette delle RSA

MONDONUOVO SALUTE – Alzheimer, la cura che divora le famiglie: chi deve pagare davvero le rette delle RSA – TRATTO DA BETAPRESS

Tra assistenza continua, rinunce al lavoro e risparmi consumati, la demenza trasforma i parenti in un reparto invisibile. Ma quando cura sanitaria e assistenza sono inseparabili, il conto non può essere automaticamente scaricato su di loro

La prima cosa che si perde non è sempre la memoria. A volte è il sonno della moglie che controlla se il marito si è alzato nel cuore della notte. È il lavoro della figlia che comincia a chiedere permessi, poi passa al part-time e infine si dimette. È la libertà di uscire per fare la spesa senza temere che, nel frattempo, il proprio genitore apra la porta, cada, dimentichi il gas acceso o non riconosca più la strada di casa.

L’Alzheimer entra così nella vita delle famiglie: gradualmente, poi dappertutto. La diagnosi riguarda una persona, ma la malattia finisce per ridisegnare il tempo, il reddito e le relazioni di un’intera casa. Quando l’assistenza domiciliare non è più sostenibile, arriva la decisione più dolorosa: cercare un posto in una residenza sanitaria assistenziale. Ed è allora che, al peso umano, si aggiunge quello economico.

Le rette possono raggiungere cifre che una pensione non copre. I figli integrano, vendono beni, consumano risparmi o si indebitano. Spesso firmano un contratto nel pieno dell’emergenza, convinti che non esistano alternative. Ma una domanda rimane quasi sempre senza una risposta chiara: se l’Alzheimer è una malattia e il ricovero è necessario per curare e proteggere il paziente, perché deve pagare la famiglia?

La risposta non è semplice, ma neppure quella che molti ricevono allo sportello. Non è vero che l’INPS debba pagare automaticamente qualsiasi retta privata. È però vero che una parte delle prestazioni residenziali, e in determinati casi anche il loro costo complessivo, compete al Servizio sanitario nazionale. A stabilirlo sono i Livelli essenziali di assistenza e una serie di pronunce della Corte di cassazione. Il punto decisivo non è soltanto la diagnosi, ma la natura concreta dell’assistenza fornita.

Una malattia che cancella progressivamente l’autonomia

La demenza non è il normale invecchiamento e non coincide soltanto con la perdita di memoria. È una sindrome che compromette progressivamente le capacità cognitive, il comportamento e l’autonomia. L’Alzheimer ne è la causa più frequente.

All’inizio possono comparire difficoltà nel ricordare fatti recenti, trovare le parole, usare il denaro o organizzare attività abituali. Con il peggioramento arrivano il disorientamento, l’incapacità di riconoscere luoghi e persone, i problemi nel lavarsi, vestirsi e alimentarsi. Possono manifestarsi agitazione, aggressività, apatia, deliri, allucinazioni, vagabondaggio e inversione del ritmo sonno-veglia.

Nelle fasi più avanzate la persona può perdere il linguaggio, la capacità di camminare e di deglutire. Aumentano i rischi di cadute, disidratazione, malnutrizione, lesioni da pressione e infezioni. Quello che dall’esterno viene definito “accudimento” può comprendere somministrazione dei farmaci, sorveglianza continua, gestione dei disturbi comportamentali, mobilizzazione, prevenzione delle complicanze e interventi infermieristici.

È proprio questa sovrapposizione tra vita quotidiana e cura sanitaria ad avere un peso determinante anche sul piano giuridico.

Secondo l’Osservatorio Demenze dell’Istituto superiore di sanità, in Italia circa 1,1 milioni di persone convivono con una demenza e il 50-60 per cento dei casi è attribuito all’Alzheimer. Circa 900 mila persone presenterebbero inoltre un deterioramento cognitivo lieve, condizione che non equivale automaticamente a demenza, ma può richiedere osservazione e assistenza clinica.

Il reparto invisibile dentro le case

Dietro ogni paziente c’è quasi sempre un caregiver familiare. Nella maggior parte dei casi è una donna: moglie, figlia o nuora. La sua assistenza non ha turni, ferie o malattia. Comprende le ore di attività diretta e tutte quelle, più difficili da misurare, trascorse semplicemente a sorvegliare.

La conseguenza è un progressivo annullamento. Il caregiver riduce il lavoro, rinuncia alla vita sociale, dorme male, trascura visite mediche e relazioni. Alla fatica si aggiungono spesso ansia, depressione, isolamento e senso di colpa: quello di non fare abbastanza, ma anche quello di desiderare una pausa.

Una ricerca Censis-AIMA diffusa nel 2024 ha rilevato che oltre il 70 per cento dei caregiver coinvolti era costituito da donne e che uno su cinque dichiarava di non ricevere alcun aiuto. La ricerca stimava inoltre un costo sociale medio complessivo di circa 72 mila euro l’anno per paziente. Non si tratta della sola spesa sostenuta in denaro: la cifra comprende anche assistenza informale, perdita di lavoro e altri costi indiretti. È, in altre parole, il valore economico di ciò che la famiglia assorbe e che raramente compare nei bilanci pubblici.

La retta: sanitaria, sociale o entrambe

La disciplina nazionale parte dall’articolo 30 del Dpcm 12 gennaio 2017, il provvedimento che definisce i Livelli essenziali di assistenza. Il Servizio sanitario nazionale deve garantire trattamenti residenziali alle persone non autosufficienti dopo una valutazione multidimensionale e sulla base di un piano assistenziale individualizzato.

Il decreto distingue livelli diversi di assistenza. I trattamenti intensivi ed estensivi, caratterizzati da un più elevato bisogno clinico, sono posti a carico del Servizio sanitario secondo le condizioni e la durata previste. Nei trattamenti residenziali di lungoassistenza o mantenimento, invece, la regola amministrativa ordinaria prevede che il 50 per cento della tariffa giornaliera sia a carico del Servizio sanitario. La parte restante è considerata sociale o alberghiera e può ricadere sull’utente, con l’eventuale intervento del Comune in base all’ISEE sociosanitario e alle norme regionali.

È qui che nasce gran parte della confusione. L’INPS e il Servizio sanitario nazionale non svolgono la stessa funzione. L’INPS può riconoscere invalidità civile, indennità di accompagnamento, permessi e congedi previsti dalla legge 104. Gestisce anche programmi specifici come Home Care Premium e Long Term Care, ma sono rivolti a categorie delimitate, in particolare dipendenti e pensionati pubblici iscritti a una determinata gestione e alcuni loro familiari. Non rappresentano la copertura universale delle rette RSA.

La responsabilità sanitaria ricade invece sul SSN, attraverso Regioni e aziende sanitarie. E una RSA, anche quando è gestita da un soggetto privato, può erogare prestazioni pagate dal servizio pubblico se è accreditata e contrattualizzata.

Questo non significa, però, che una famiglia possa scegliere autonomamente qualunque struttura privata e trasferire poi la fattura alla ASL. Normalmente sono necessari la valutazione multidimensionale, l’autorizzazione, la definizione del livello assistenziale e l’inserimento nel circuito accreditato. Proprio l’assenza o la lentezza di questo percorso costituisce una delle contraddizioni più gravi: il diritto può esistere sulla carta, mentre la famiglia, lasciata sola davanti all’urgenza, è costretta a comprare subito una soluzione privata.

Quando il costo può essere interamente sanitario

Esiste poi un principio che può cambiare radicalmente il conto: quello dell’inscindibilità tra prestazioni sanitarie e socio-assistenziali.

L’articolo 30 della legge 730 del 1983 pone a carico del fondo sanitario le attività di rilievo sanitario connesse a quelle socio-assistenziali. Su questa disposizione si è formata una giurisprudenza importante. Con la sentenza numero 4558 del 2012, relativa proprio a una persona affetta da Alzheimer, la Cassazione ha riconosciuto che, quando le prestazioni sanitarie e assistenziali sono strettamente integrate, l’attività può rientrare nella competenza del Servizio sanitario.

Il principio è stato ripreso da successive decisioni, tra cui le pronunce 28321 del 2018, 16409 del 2021, 2038 e 34590 del 2023. Nell’ordinanza 26943 del 2024 la Suprema corte è tornata sul tema indicando come criterio decisivo il rapporto di necessaria strumentalità tra l’assistenza alberghiera e quella sanitaria. Quando le due componenti coesistono in maniera unitaria e non possono essere realmente separate, la prestazione può essere qualificata come sociosanitaria ad elevata integrazione e quindi posta interamente a carico del SSN.

Anche l’impegno firmato dal familiare non chiude necessariamente la questione. Secondo questo orientamento, una clausola contrattuale che trasferisca sul privato il costo di prestazioni dovute dal servizio pubblico può essere nulla perché contraria a norme imperative.

Ma sarebbe scorretto tradurre tutto nello slogan “Alzheimer uguale RSA gratuita”. La giurisprudenza non elimina la necessità di ricostruire il caso concreto. Contano la fase della malattia, i disturbi comportamentali, la dipendenza nelle attività quotidiane, le terapie, le comorbilità, la sorveglianza richiesta, il piano assistenziale e le prestazioni effettivamente erogate.

La formulazione più corretta è dunque un’altra: una famiglia non può essere obbligata automaticamente a pagare attività che, pur presentate come assistenza o servizio alberghiero, sono in realtà indispensabili e inscindibili dal trattamento sanitario.

Contratti firmati nell’emergenza

Il momento dell’ingresso in RSA raramente consente una scelta libera e informata. Può arrivare dopo una caduta, un ricovero, una fuga da casa o una crisi comportamentale. L’ospedale dimette il paziente, il domicilio non è più sicuro e la famiglia deve trovare un posto in pochi giorni.

In questo contesto vengono sottoscritti contratti, fideiussioni e impegni personali senza che qualcuno spieghi con chiarezza la differenza tra quota sanitaria e quota sociale. Il parente finisce per apparire come il debitore naturale, anche quando non è affatto certo che lo sia.

Per ricostruire correttamente ogni caso servono la valutazione multidimensionale della ASL, il piano assistenziale individualizzato, la cartella clinica, il diario infermieristico, il contratto con la struttura e tutte le fatture. Sono documenti che permettono di capire non soltanto quanto è stato pagato, ma per quali prestazioni.

Una contestazione non va comunque improvvisata. Smettere unilateralmente di pagare può provocare richieste di recupero o decreti ingiuntivi. Le famiglie che ritengono di aver sostenuto costi non dovuti devono chiedere accesso agli atti, contestare formalmente la classificazione assistenziale e sottoporre la documentazione a un legale competente in diritto sanitario.

La domanda che le istituzioni devono affrontare

Il problema non si esaurisce nei tribunali. Se per vedere riconosciuta la natura sanitaria dell’assistenza una famiglia deve anticipare decine di migliaia di euro e affrontare anni di causa, il diritto alla cura diventa accessibile soltanto a chi possiede denaro, informazioni e resistenza.

Regioni e aziende sanitarie dovrebbero rendere pubblici i tempi delle valutazioni, le liste d’attesa, il numero dei posti accreditati per le demenze, i criteri usati per stabilire le quote e il numero di pazienti assistiti con copertura sanitaria integrale. Dovrebbero inoltre spiegare quante persone vengono dimesse dagli ospedali senza una soluzione domiciliare o residenziale adeguata e quante famiglie ricorrono al privato mentre attendono una risposta pubblica.

La domanda, allora, non è semplicemente perché lo Stato non paghi tutte le case di riposo. È quante famiglie stiano pagando prestazioni che il Servizio sanitario avrebbe dovuto valutare e assumere, e quante siano state spinte verso il mercato privato dall’assenza di alternative tempestive.

L’Alzheimer sottrae progressivamente autonomia alla persona malata. Un sistema di assistenza insufficiente rischia di sottrarla anche a chi le vive accanto: prima il tempo, poi il lavoro, infine la sicurezza economica. La malattia appartiene al paziente. La cura, invece, non può essere lasciata interamente alla sua famiglia. tratto da BETAPRESS