Pagine gialle: Endometriosi e Adenomiosi

                                             Nel corso di circa 25 anni del nostro sportello informativo a Catania, sono state appena due le segnalazioni di problematiche connesse alla endometriosi. Mi sono ricordato di questo perché il 9 marzo è stata celebrata in Sicilia la giornata regionale per l ‘endometriosi prevista dalla legge 28.12.2019 n. 27.

L’endometriosi e l’adenomiosi sono due forme della stessa malattia: la prima, classica, è esterna all’utero, la seconda è interna all’utero. Sono malattie infiammatorie, croniche, che colpiscono le donne in età fertile, più frequentemente dai 25 ai 35 anni, causando progressivamente una alterazione della normale anatomia e possono causare infertilità. 

La patologia recentemente è stata inserita tra i nuovi LEA, il che significa che, finalmente, l’endometriosi viene riconosciuta come malattia cronica, invalidante e meritevole di tutela. Di questa patologia si parla solo da pochi anni, spesso in modo confuso e, a volte, male. Una nota importante è il dolore provocato, che spesso viene ignorato e su cui invece va richiamata l’attenzione quando esso, mese dopo mese, diventa più forte da coinvolgere contemporaneamente l’intestino e la vescica, bloccando l’interessata a letto per qualche giorno. 

La regione Sicilia da qualche anno ha varato legge 27/2019 su indicata, avente come oggetto “Disposizioni per la tutela e il sostegno delle donne affette da endometriosi”. Presso l’Assessorato regionale della salute è istituito un Osservatorio con il compito di svolgere attività di monitoraggio dei casi di endometriosi, di raccogliere dati sul fenomeno, nonché di promuovere azioni di prevenzione per la diagnosi precoce. Di particolare interesse, dal punto di vista civico, è la composizione dell’osservatorio, che prevede tra l’altro un rappresentante delle associazioni regionali che si occupano di endometriosi. All’art. 3 della citata legge è prevista l’istituzione di un Registro per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia, meglio specificati nell’articolo anzi citato. 

La legge prevede, inoltre, l’istituzione di due centri per la diagnosi e la cura della malattia, nonché per la formazione delle numerose figure mediche, di assistenza e dei consultori familiari. I due centri sono stati individuati quali Centri Regionali di riferimento per la diagnosi ed il trattamento della patologia ed hanno sede rispettivamente presso le UUOOCC di Ostetricia e ginecologia dell’ARNAS Garibaldi di Catania e dell’ARNAS Civico di Palermo. La disposizione correlata alla istituzione dei Centri in questione prevede che agli adempimenti previsti si provveda con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e dalla stessa disposizione non devono derivare nuovi e maggiori oneri a carico del bilancio regionale (art.4 comma 7). Tale disposizione conferma la clausola di invarianza finanziaria di cui all’art. 8, per cui dall’attuazione della legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica regionale. Questa disposizione lascia molto perplessi perché, sicuramente, oneri per l’attuazione della legge ce ne saranno ed appare discutibile caricarli sui bilanci delle aziende ospedaliere, a danno della qualità del servizio     

In materia di procreazione medicalmente assistita, alle pazienti a rischio viene riconosciuta la facoltà di scegliere la struttura regionale per effettuare i tentativi di procreazione; qualora tale servizio, in presenza di situazioni altamente gravi, non fosse garantito, la paziente potrà scegliere la struttura extra regionale indicata dalla regione. A tal riguardo non si capisce la limitazione fissata relativa alla scelta, in quanto essa limiterebbe il diritto di scelta della paziente.

Sono previste opportunamente campagne di prevenzione e sensibilizzazione e a tal fine è fissata la giornata regionale della endometriosi. In tali circostanze viene anche fornito il patrocinio gratuito della regione, patrocinio che viene assicurato gratuitamente anche alle Associazioni che perseguono finalità di solidarietà, dirette a sostenere ed aiutare le donne affette da endometriosi. (Luigi Anile)

      Catania 12.3.2021