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Pagine gialle:  Malattie rare; finalmente l’attesa disciplina

Pagine gialle:  Malattie rare; finalmente l’attesa disciplina di Luigi Anile

In tutto il mondo sono oltre 300 milioni le persone affette da malattia rara, 30 milioni nell’ Europa . In Italia si stima che sono circa due milioni i pazienti affetti da malattie rare di cui 600 mila esenti. Per lungo tempo essi sono rimasti invisibili al legislatore subendo importanti carenze nella loro assistenza e cura. Nel settembre 2019 è stata avviata una iniziativa parlamentare con un ddl che il 13 corrente é stato approvato dalla Commissione di Igiene e Sanità del Senato all’unanimità  con il testo recante “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare“. Il testo è riconducibile principalmente alla materia dei livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali da garantire su tutto il territorio nazionale. Il ddl era già stato approvato dalla Camera dei deputati il 27.5.2021; si attende ora l’approvazione di Palazzo Madama per l’ok definitivo.  Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare, il sostegno alla ricerca e alla produzione di farmaci orfani, finalizzati alla terapia della patologia. Con esso finalmente la malattia rara viene inquadrata, prevedendosi una precisa definizione, un Comitato, una Rete nazionale di coordinamento, piani diagnostico-terapeutici e assistenziali e livelli essenziali di assistenza (LEA) e sopratutto più ricerca

La legge, che si compone di 16 articoli, sicuramente darà una speranza in più per tantissimi pazienti e le loro famiglie. Dopo l’approvazione del Senato, che si auspica entro strettissimi tempi, si attende la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale e la sollecita emanazione di tutti i Decreti attuativi, nei tempi previsti, in modo che la legge entri in vigore prima possibile. A tal fine è  opportuno che le Associazioni dei pazienti, che in gran parte convergono in Uniamo e nell’Osservatorio delle Malattie Rare (OMAR) e le Associazioni di tutela dei malati, elaborino proposte sul piano normativo, scientifico e socio-economico, in ordine ai passaggi che ancora mancano per perfezionare il testo; si pensa in particolare ai decreti attuativi, ai caregiver, che in molti casi dedicano la loro vita interamente ai familiari malati, ai Rare Sibling, fratelli sani che si prendono cura per tutta la vita, sia pure in modo diversi, dei fratelli malati, soprattutto quando i genitori non ci sono più.  Perciò è  importante fare presto e, per quanto possibile, recuperare il tempo perduto. 

Luigi Anile già Responsabile del Tdm di Catania

Catania lì 15.10.2021

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