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Settimana nazionale Sclerosi Multipla

Settimana nazionale Sclerosi Multipla. Testimonial l’attrice Ester Pantano 

Oltre 15 mila gardenie distribuite per poco meno di 240 mila euro raccolti per la ricerca scientifica e le attività delle nove sezioni provinciali. I siciliani hanno risposto all’appello lanciato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla in occasione della Settimana nazionale sulla malattia del sistema nervoso centrale: fermare la sclerosi multipla anche con un fiore, ma sempre tutti insieme. In Italia sono state distribuite centinaia di migliaia di piante di gardenia raccogliendo 3 milioni di euro per la ricerca, l’unica arma oggi per sconfiggere la sclerosi multipla, che permetteranno di garantire le risposte di cura, di assistenza e di supporto per le persone con sm sul territorio, ora più che mai fondamentali. 

La manifestazione Gardensia ha avuto quest’anno in Sicilia una testimonial d’eccezione: Ester Pantano, attrice catanese, conosciuta al grande pubblico per essere stata protagonista in  Makari o nella serie Imma Tataranni. Ester ha deciso di essere volontaria AISM e non si è limitata agli appelli sui social, ma è stata in piazza a Valverde (Catania) distribuendo oltre 120 gardenie. “Sono stata molto felice di aiutare e ringrazio io l’AISM per avermi dato questa opportunità – ha detto Ester -. E’ stato molto bello, per me era la prima esperienza in piazza, ma ritengo sia andata molto bene. Mentre ero in piazza e notavo che poche persone si stavano avvicinando alla postazione ho preso un paio di gardenie e sono andata in giro per strada: le persone mi vedevano e si sono fatte coinvolgere, è stato un passaparola. Devo confessare che mi sono emozionata”. Ester ha deciso di farsi coinvolgere perchè vive da vicino la sclerosi multipla: due sue amiche convivono da tempo con la sm.  “Le mie migliori amiche sono affette da sclerosi – spiega Ester Pantano -.  In particolare una delle due, con il passare del tempo, ha ridotto le sue capacità motorie. Ho assistito ad una lenta evoluzione rispetto alle mille cose che facevamo insieme. E adesso vogliamo continuare a farle ma abbiamo maggiori difficoltà.  Ma quell’entusiasmo che abbiamo sempre avuto non ci ha mai abbandonato”. 

Un’energia contagiosa che Ester ha trasmesso ai tanti volontari che in tutti i nove capoluoghi dell’Isola, ed in tantissimi comuni (comprese alcune isole come Lipari), hanno effettuato la distribuzione attraverso le postazioni in piazza o recapitando la gardenia a domicilio. Anche grazie alla collaborazione con AMMI, Associazione mogli medico, alla Croce Rossa Italiana e alle Pro Loco.

La manifestazione di raccolta fondi Bentornata Gardensia è stato solo uno dei momenti durante la Settimana nazionale della sclerosi multipla che si conclude oggi.  

L’AISM ha presentato anche il Barometro della Sclerosi Multipla 2021 che fornisce la fotografia aggiornata della sm in Italia. Per le persone con sclerosi multipla la pandemia ha bruciato il 13 per cento dei posti di lavoro, una percentuale che raddoppia nei giovani (il 25 per cento). Il 12 per cento ha deciso autonomamente di non ricevere tutte le cure per ridurre il rischio di contagiarsi e nei momenti più critici dell’emergenza il 42 per cento non ha ricevuto servizi sanitari di cui ha avuto necessità, nonostante il grande impegno della Rete dei Centri Clinici per la SM. Inoltre due persone con sm su 3 segnalano di non aver ricevuto l’assistenza domiciliare necessaria. Emergenze che si aggiungono a criticità preesistenti, su cui l’Agenda della Sclerosi Multipla guidata da AISM è riuscita a incidere.

Ogni giorno cerchiamo di rispondere ai bisogni di tante persone con sm – ha detto la presidente AISM Sicilia, Deborah Chillemi – attraverso la rappresentanza e l’affermazione dei diritti e, in buona parte del nostro territorio effettuando il trasporto, il supporto all’autonomia e la relazione telefonica. Molte le criticità che abbiamo affrontato: la tutela dei lavoratori fragili, il mantenimento delle cure, l’accesso ai farmaci e alla riabilitazione, la priorità nella campagna della vaccinazione. Nessuno di noi si è fermato, abbiamo cercato di garantire il più possibile le nostre risposte mantenendo costante il contatto, potenziando i servizi informativi e di consulenza, il dialogo con le Istituzioni, rimodulando le attività per cercare di non lasciare nessuno solo. Abbiamo cercato di intercettare in tempo reale le esigenze e rispondere meglio ai bisogni”.

Il costo sociale medio annuale per persona con sm in Italia è circa 45 mila euro. L’impatto economico aumenta al crescere della disabilità, dai 18.000- 20.000 euro con una disabilità minima fino a 84 mila euro in caso di disabilità grave. Complessivamente si stima in quasi 6 miliardi di euro all’anno il costo totale per la sm in Italia. Il dato non tiene conto dei cosiddetti costi intangibili per la persona che sono stimati per un ulteriore 40%, rispetto al costo sociale annuo per persona. Se aggiungessimo anche questo dato dovremmo stimare a oltre 8 milioni di euro il costo annuale della sclerosi multipla, una vera emergenza sociale da affrontare: ricerca, salute, lavoro, inclusione. Cambiare la realtà della sclerosi multipla in Italia significa anche abbattere il costo per la persona e per la collettività. 

Il Barometro 2021 mette in luce altri dati sull’impatto della pandemia. A distanza di un anno dall’inizio dell’emergenza 1 persona su 4 con sclerosi multipla segnala che le strutture e i servizi riabilitativi risultano ancora inattivi e i servizi socio-assistenziali risultano ripresi solo nel 40% dei casi. Il 27% delle persone con SM ha avuto bisogno di supporto psicologico, quasi metà non l’ha ricevuto. Altro elemento critico sono le cure domiciliari: il 65% indica che i propri caregiver sono stati sottoposti a uno stress eccessivo a causa del carico assistenziale aggiuntivo, frutto dell’isolamento

Altri grandi e gravi problemi emergono dal Barometro per i farmaci sintomatici: una parte significativa, nonostante parziali miglioramenti registrati negli ultimi anni, non è coperta dal SSN e il costo grava sulle famiglie che arrivano a pagare fino a 6.500 euro l’anno di tasca propria.

Ma non solo problemi sull’accesso alle cure e all’assistenza. Anche l’aspetto sociale ha avuto le sue conseguenze dalla pandemia soprattutto sul lavoro. Il 17% circa dei lavoratori dipendenti con SM ha perso parte del reddito a causa di assenze e di inattività non retribuite; il dato sale al 48% per gli autonomi tra i quali un ulteriore 6,7% ha perso tutto il suo reddito da lavoro. 1 lavoratore su 3 con sclerosi multipla indica un impatto negativo della pandemia sulla partecipazione e l’inclusione lavorativa anche se 1 su 2 è riuscito ad accedere allo smartworking, strumento ritenuto dal 71% degli intervistati un’innovazione sostanzialmente positiva nonostante il rischio di perdita di inclusione sociale.

Cos’è la Sclerosi Multipla. Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. In Italia sono 130 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca scientifica.

Chi è AISM. L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 50 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.

Nel  2020, per far fronte all’emergenza Coronavirus: è stata potenziata l’assistenza sul territorio e il Numero Verde che ha gestito oltre 6.200 richieste nel primo periodo dell’emergenza sanitaria, cinque volte quelle dell’anno precedente. Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato lanciato un programma di raccolta dati sui casi Covid-19 e SM creando la piattaforma MuSC-19 con la collaborazione dell’Università di Genova, per derivare informazioni epidemiologiche utili per le scelte di sanità pubblica. Sono state attivate indagini per conoscere l’impatto dell’epidemia sulle persone con SM, con oltre 5.000 risposte. E’ stata messa in atto un’azione di advocacy: un dialogo continuo con le Istituzioni azionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità.
Messina, 6 giugno 2021

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